Ulkoisen sädehoidon kahdeksastoista, yhdeksästoista, kahdeskymmenes ja kahdeskymmenesensimmäinen kerta

Kuva bräkyhoidostani eli eturauhasen sisäisestä sädetyksestä

Heräsin aamulla klo 04.30. Jumppasin 30 minuuttia. Suoritin aamuaskareeni. Söin aamupalaksi puolukkasoppaa ja kaurapuuroa, ruisleipää, juustoa ja soijamaitoa sekä kupillinen kahvia. Tein eväät valmiiksi Oulun reissua varten. Hain aamupostin. Taksi tuli hakemaan klo 8.05. Olimme OYKS:ssa klo 09.45. Menin sädehoito-osastolle ja kävin vessassa. Kello 10.10 join 3 lasillista vettä. Sädehoitoon pääsin 11.15. Annoin hoitajalle kirjeen vietäväksi lääkärille. Lääkäri saa päättää miten hoitoni jatkuu. Lähdiemme takaisin Kalajoelle n. klo 11.30 ja olimme Kalajoella 13.10. Taksimatkan aikana minulle selvisi, että Taksiliitto toimii rahastajana KELAn ja taksiyrittäjien välissä laskuttamalla 4,6 % :n palkkion KELA-kyyteistä. Tämä ehkä selittää sen miksi systeemin purkaminen on niin vaikeaa KELAlle. Yhteiskunnan kannalta kysymys olisi erittäin suuresta säästöstä, jos Taksiliitto olisi ulkona KELA-kyytien rahastuksesta.

Tiistai–aamuna heräsin kello 05.30. Yöllä olin käynyt viisi kertaa vessassa. Ja tyhjensin myös suoleni. Kaikki toimii normaalisti. Kävin suihkussa. Söin aamupalaksi puolukka-ja karpalomehua, ruisjuustovoileivän ja kananmunan. Söin kaurapuuroa ja join kupillisen kahvia. Tänään jätin aamujumpan väliin, koska tuli aikapula.

Taksi tuli hakemaan 08.10. Olimme OYKS:ssa kello 9.40. Kävin sädehoito-osastolla vessassa. Join kolme lasillista vettä klo 10.10. Vaihdoimme kuulumiset erään ylivieskalaisen syöpäpotilaan kanssa. Hänkin oli tuntenut samanlaista kutinaa selässä kuin minä. Pääsin sädehoitoon kello 11.10. Kerroin hoitajille tuntemuksistani, mutta he olivat sitä mieltä, että sädehoito ei voi aiheuttaa selän kutinaa. Minä olen kuitenkin sitä mieltä, Firmagos pistoshoito ja sädehoito aiheuttavat iho-oireita ja meidän tapauksissamme selän kutinaa. Tätä hoitajat eivät usko, vaan he kertovat, että sädetysalueen ulkopuolelle ei aiheudu ongelmia. Olen toista mieltä ja mielestäni myös kynsien kasvu on lisääntynyt.

Sain bräkyhoidosta otetut valokuvat hoitajalta. Ne näyttävät totuuden tehokkaasta bräkyhoidosta.

Lähdimme Kalajokea kohti n. kello 11.30 ja olimme Kalajoella klo 13.10. Illalla kävin suihkussa ja rasvasin selkäni ja lantion alueen.

Keskiviikkona heräsin aamulla viiden aikaan. Yöllä kävin vessassa viisi kertaa. Aamulla tyhjensin suoleni. Kävin suihkussa ja söin aamupalaksi ruisvoileivän, kananmunan ja puolukka-karpalomehua. Taksi tuli hakemaan klo 8.05 ja olimme OYKS:ssa klo 10.40. Kävin sädehoito-osastolla vessassa. Join kello 10.10. kolme lasillista vettä. Pääsin sädehoitoon kello 11.20. Sen jälkeen kävin hoito-ohjauksessa uteliaisuuttani seksuaalineuvojan luona n. 20 minuutin ajan. Mitään uutta ei tullut esille. Lähdimme kohti Kalajokea n. kello 12.20 ja olimme Kalajoella n. klo 14.00.

Kävin illalla suihkussa ja rasvasin itseni huolellisesti.

Torstaina heräsin aamulla kuuden aikaan. Yöllä kävin vessassa ainakin kuusi kertaa. Aamulla tyhjensin suoleni. Kävin suihkussa ja pesin itseni huolellisesti pois rasvasta. Aamulla söin aamupalaksi soijamaitoa ja voileivän. Join kupin kahvia. Taksi tuli hakemaan kello 8.35 eli noin viisi minuuttia etuajassa. Minä lähdin niin nopeasti taksiin, että avaimet ja puhelin unohtuivat kotiin. Olimme OYKS:ssa kello 10.20. Kävin vessassa sädehoito-osastolla ja join kolme lasillista vettä n. klo 10.40. Pääsin sädehoitoon kello 11.35 eli viisi minuutia etuajassa. Minulle tehtiin ihotarkastus ja suositeltiin Daktacot tai Daktarin rasvaan jos iho-ongelmia ilmaan sädehoidon johdosta. Lähdimme Oulusta Kalajokea kohti kello 12.00 ja olimme Kalajoella n. kello 13.40. Kävin apteekissa tutustumassa minulle suositeltuihin rasvoihin, mutta katsoin, että Dactacort on varmasti liian voimakas lääke minulle, koska mitään iho-ongelmia ei ole. Ostin kuitenkn Daktarin lääkkeen, mikä maksoin yli 11 euroa. Harkitsen nyt, että käytäntö lääkettä, koska se on tarkoitettu ihon sieni- ja hiivaihottumien hoitoon. Ehkä kuitenkin kokeilen, koska nyt on neljän päivän tauko sädehoidossa.

Ulkoisen sädehoidon kuudestoista ja seitsemästoista kerta

KELA maksaa pienissä erissä takaisin ylimaksettua osuutta omavastuusta. Jos KELA toimisi järkevästi ja taloudellisesti niin se siirtyisi reaaliaikaan jolloin asiakkaiden ei tarvitsisi maksaa yli 300 euron ja näin asiakkaat tulisi palveltua hyvin. Kysymys on myös taksien saatavista KELALTA. Nekin voitaisiin siirtää reaaliaikaan, mutta KELA on byrokraattinen ja hidas. Se ei halua siirtyä reaaliaikaan.

Heräsin aamulla klo 5 aikaan. Olin käynyt yöllä viisi kertaa vessassa ja otin myös pissasta näyteputkilot OYKS:iin vietäväksi. Jumppasin 30 minuuttia ja kävin suihkussa. Söin aamupalan ja levähdin vielä tunnin ajan.

Taksi tuli hakemaan klo 08.40 ja olimme perillä OYKS:ssä klo 10.25. Kävin vessassa sädehoito-osastolla. Vein pissanäytteet laboratorioon. Join kolme lasillista vettä. Pääsin sädehoitoon 10 minuuttia myöhässä. Hoitaja antoi minulle lääkärin tekemän tekstin, jossa todettiin alhaisin PSA arvon alle 0.1, mutta siitä huolimatta lääkäri näkee, että edetään alkuperäisen hoitosuunnitelman mukaan.

Olimme takaisin Kalajoella klo 14.00. Kela oli palauttanut minulle 75 euroa liikaa maksettua omavastuuosuutta. Vielä on 100 euroa palauttamatta.

Perjantaina 18.03.2016 heräsin aamulla klo 04.00. Olin käynyt yöllä vessassa kuusi kertaa. En ollut ottanut Tamsulsiinihydrokloridi-tablettiani ja sen johdosta virtsaamiseni ei ollut niin helppoa verratuna siihen kuin olisi ottanut tabletin. Siksi otin tabletin nyt aamulla. Yhä enemmän minua alkaa askaruttamaan sädehoidon kielteiset vaikutukset. Siksi etsin tietoja syövästä ja sen vaikutuksista.

Docrates-sairaala

https://www.docrates.com/nain-hoidamme/syovan-hoitomuodot/sadehoito/

Katso Sädehoito

http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk01078

Sädehoito

https://www.kaikkisyovasta.fi/hoito-ja-kuntoutus/sadehoito/

Sädehoito

http://www.syopainfo.fi/syovan-hoito/sadehoito.html

Usein kysyttyjä kysymyksiä sädehoidosta

http://www.ksshp.fi/fi-FI/Potilaalle/Erikoisalat/Syopataudit_ja_sadehoito/Usein_kysyttyja_kysymyksia_sadehoidosta(43931)

Syöpäpotilaan ohje

http://www.hus.fi/sairaanhoito/sairaanhoitopalvelut/syopataudit/syopapotilaan-hoitopolut/rintasyopapotilaan_hoitopolku/sadehoito/Documents/S%C3%A4dehoitoa%20saavan%20potilaan%20ohje.pdf

Sädehoito – potilasohje

http://www.carea.fi/import/.3.%20Potilasohjeet/S%C3%A4dehoito/S%C3%A4dehoito.pdf

Mitä syöpäpotilaan pitää tietää hoitojen pitkäaikaishaitoista?

http://www.syopapotilaat.fi/@Bin/114732/Pitk%C3%A4aikaissivuvaikutukset.pdf

Kävin tyhjentämässä suolen 05.40. Sädehoidon vaikutuksen huomaa ulostettaessa ja virtsattaessa. En sano, että tunne on kirvelyä, mutta se on kirvelynomaista herkkää tunnetta, mikä kertoo, että jotain on tapahtunut elimistössäni.

Jätin aamujumpan väliin tältä aamulta, koska pistoskohdan iho oli punertunut. Nähtävästi se johtui eilisestä jumppaamisesta.

Tilataksi tuli hakemaan klo 08.00. Olimme OYKS:ssa 09.40. Kävin vessassa. Join kolme lasillista vettä klo 10.00. Pääsin sädehoitoon kello 11.00. Kerroin hoitajille, että minun mielstäni sädehoitoa tulee tarpeeseen nähden liikaa. Hoitaja kertoi, että minulla on mahdollisuus neuvotella asiasta lääkärin kanssa. Olen nyt kotona harkinnut asiaa. Ajattelen, että ulkoista sädehoitoa minulle riittää 21 kertaa ja sen jälkeen neljän päivän boosterjakso, ulkoinen sädehoito eturauhaseen.Tämä olisi 84 % alkuperäisestä ulkoisesta sädehoitotavoitteesta ja 80 % alkuperäisestä boosterhoitotavoitteesta. Kokonaishoitotavoitteeksi tulisi 83,3 % alkuperäisestä tavoitteesta. Jos näin voidaan tehdä, niin viimeinen hoitopäivä olisi 01.4.2016.

Käyn neuvottelemassa asiasta lääkärin kanssa maanantaina jos se vain on mahdollista.

Tein lääkärille seuraavan kirjeen:

Voidaanko hoitosuunnitelmaa tarkistaa?

Kesäkuussa 2015 otetuista näytepaloista 90 % oli ns. arhäkkää syöpää, gl-asteikon mukaan 8. Silloin otetuissa ultrakuvissa näkyi selvästi tumma läiskä ja tunnustelemalla eturauhasta tuntui kovempi paikka. Heinäkuussa aloitettiin Firmagos-pistoshoito, mikä esti syövän leviämistä. PSA-arvo oli 4.6.

Muutin kesäkuussa ruokavalioni emäksiseksi eli aloin syödä keräkaaliraastetta, porkkanaraastetta, valkosipulihapankaalta ja valkosipulia sekä paprikaa, kurkumamaustetta ja mustapippuria. Ruokavaliooni kuului mustikka, puolukka, tyrni ja karpalo sekä maustamaton jogurtti ( kreikkalainen tai turkkilainen) vehnänlese, siansimen, pellavansiemenrouhe, soijarouhe, hunaja, omenaraaste ja parapahkinä. Juomana oli voikukanjuuritee, porkkanamehu, appelsiinimehu sekä lämmin vesi, jossa oli ruokalusikallinen hunajaa ja puoli sitruunaa puristettuna. Lisäksi söin kanamunaa ja tonnikalaa sekä kanaa. Liikuin aktiivisesti noin 3-4 tuntia päivässä. Testien mukaan metabolinen ikäni on 50 vuotta. Todellinen ikäni on 65 vuotta.

Ennen sädehoidon aloittamista ultrakuvissa ei enää näkynyt ruskeaa läiskää eturauhasessa ja eturauhasen kovempaa kohtaa ei enää ollut. PSA-arvo oli 0.2.

Bräky-terapia onnistui mielestäni erittäin hyvin tuloksellisesti, vaikka jälkihoidon kanssa oli odottomattomia ongelmia. Kun ulkoista sädehoitoa oli tehty kuusi kertaa niin kävin Kalajoen terveyskeskuksessa 10.3.2016 ja siellä otettiin verikoe. Sen tuloksen mukaan PSA on alle 0.1. Luonnollisesti verikoe sädehoidon kestäessä ei välttämättä kerro koko totuutta tilanteesta.

Mielestäni hoitosuunnitelma on tehty niin, että hoitosuunnitelma on vakio, mikä perustuu kokemukseen jolla on saavutettu hyviä tuloksia. Siinä ei ehkä ole huomioitu yksilöllisiä eroja. Ihminen on sitä, mitä hän syö ja miten hän elää. Ihmisissä on eroja.

Minä en halunnut toista bräkyhoitoa ja siksi ulkoista sädehoitoa lisättiin viisi kertaa alkuperäiseen suunnitelmaan verrattuna. Olen kuitenkin huolissani sädehoidon määrästä, koska sädehoidolla voi olla myös negatiivisia seurauksia. Ajattelin, että voidaanko ulkoisen sädehoidon määrää vähentämään 25 viidesta kerrasta 21 kertaa ja boosterjaksoa viidestä päivästä neljään päivään. Käytännössä tämä tarkoittaa sitä että alkuperäisestä hoitotavoitteesta toteutetaan ulkoisen sädehoidon osalta 83,3 % ja boosterjaksosta 80 %. Onko tälläinen lyhennys perusteltua ja sisältääkö se hoitoriskiä?

Minulle tärkeintä on se, että hoitotulos on hyvä. Jos hyvä hoitotulos saavutetaan ilman riskejä vähemmillä hoitokerroilla niin en vastusta sellaista menettelyä. Katson, että tarkka tilanneseuranta on erittäin tärkeää myös jatkossa.

Erkki Aho

Ulkoisen sädehoidon kolmastoista, neljästoista ja viidestoista kerta

PSA-arvo alle 0.1.. Terveellä henkilöllä PSA on 0.1. Minun tilanne on parempi kuin terveen henkilön.

Heräsin aamulla 04.00 aikaan. Olin käynyt vessassa yön aikana viisi kertaa. Jumppasin aamulla 30 minuuttia ja kävin suihkussa. Söin aamupalan. Taksi tuli hakemaan 07.40. Olimme Oulussa 09.35. Kävin vessassa sädehoito-osastolla. Sen jälkeen join kolme lasillista vettä. Pääsin sädehoitoon 10.35. Samalla tehtiin ns. ctp-kuvaus eli kontrollikuvaus. Sen mukaan virtsarakkoni oli pienentynyt. Lähdimme takaisin Kalajoelle n. kello 11.00 ja olimme Kalajoella 12.40. Kävin Kalajoen apteekista ostamassa Firmagon-pistoksen aineet ja huomenna pistos laitetaan Oulussa minulle oikealle puolelle alavatsaan. Pistoksen jälkeen ei voi harrastaa liikuntaa ja pistoksen jälki näkyy pari päivää punaisempana ihona.

Heräsin aamulla 05.00 aikaan. Olin käynyt vessassa yön aikana kuusi kertaa. Jumppasin aamulla 30 minuuttia ja kävin suihkussa. Söin aamupalan. Taksi tuli hakemaan klo 8.10. Olimme Oulussa klo 10.50. Kävin vessassa sädehoito-osastolla. Join sen jälkeen kolme lasillista vettä. Pääsin sädehoitoon aikataulun mukaan 11.10. Sen jälkeen sairaanhoitaja Petäjäniemi laittoi minulle Firmagon-pistoksen oikealle alavatsaan. Hän laittoi sen hitaasti ja se onnistui hyvin. Nyt ei jäänyt pistospaikkaan mitään punaista jälkeä. Erinomainen suoritus. Lähdimme kotiin 11.40 ja olimme kotona 13.20. Lähdin heti Kalajoen terveyskeskukseen hakemaan verikokeen tuloksia. Tulos oli PSA alle 0,1. Lomakkeessa lukee Tulos vasrmistettu tekemällä tutkimus uudelleen. On mielenkiintoista nähdä mitä OYKS:ssa sanotaan kun vien tuloksen Ouluun. Oulun lääkärit eivät olisi halunneet verikokeita tässä vaiheessa. Minä halusin ja sain ne.

Tänään taksikuskin kanssa keskustelessa tuli ilmi, että myös taksit saavat Kelalta rahat jälkijunassa, jopa 4000 euroa voi olla tilittämättä Kelalta taksille. Myös tämä asia on helppo organoisoida reaaliaikaiseksi maksutapahtumaksi jos KELA haluaa. Välineet on käytössä, mutta haluaa pyörittää byrokratiaa. Ymmärrys hoi äly älä jätä.

Heräsin aamulla klo 03.10. Olin käynyt vessassa yön aikana viisi kertaa. Menin tietokoneelle tekemään päivän blogiani. Viiden aikoihin kävin suihkussa ja söin aamupalan. Sen jälkeen levähdin sohvalla ja katselin aamuteeveetä.

Taksi tuli hakemaan kello 08.10 ja olimme Oulussa 09.55. Menin sädehoito-osastolle ja kävin vessassa. Join kolme lasillista vetta kello 10.10. Pääsin aikataulun mukaan sädehoitoon. Esitin sairaanhoitajalle verikokeen tuloksen eli PSA on alle 0,1. Terveellä suomalaisella henkilöllä PSA on 0.1. Minä olen siis tervettäkin parempi tässä suhteessa, vaikka sädehoito on puolessa välissä. Pyysi sairaanhoitajaa kysymään lääkäriltä, että jatketaan edelleenkin alkuperäisen suunnitelman mukaan. Minun käsitykseni mukaan sädehoito voitaisiin lopettaa jo pääsisäiseen mennessä eli ensi viikon jälkeen. Katsotaan mitä lääkäri sanoo.

Pääsimme lähtemään Oulusta Kalajokea kohti kello 11.40 ja olimme Kalajoella 13.20. Kävin illalla 4 km kävelylenkin.

Ulkoisen sädehoidon yhdestoista ja kahdestoista kerta

Torstaina 10.03.2016 heräsin klo 04.50. Kävin yöllä kuusi kertaa vessassa. Jumppasin aamulla 30 minuuttia ja kävin suihkussa. Aamupalaksi söin mustikoiden ja jogurtin kera muroja. Söin kananmunan ja join lämmintä vettä, johon olin laittanut ruokalukasikallisen hunajaa ja puristanut siihen puoli sitruunaa. Suolen tyhjentäminen ei tunnu enää niin helpolta kuin aiemmin. Suoleen täytyy saada painetta ja sitä saadaan lisäämällä ruokavalioon kuituja,

Taksi tuli hakemaan 8.40 ja olimme Oulussa 10.25. Kävin vessassa ja join kolme lasillista vettä. Pääsin hoitokone 4:lle sovittuun aikaan 11.40. Pääsimme lähtemään takaisin klo 12.00 ja olimme Kalajolle 13.40.

Kävin Kalajoen terveyskeskuksessa otattamassa verikokeen jotta voin seurata PSA-arvoani. UYKS:n lääkärit eivät halunneet verikokeen ottamista. Lisäksi otin pissanäytteen ottamista varten pullon ja vien huomenna putkellisen virtsaa Kalajoen terveyskeskukseen näytteen analysointia varten.

KELA palautti tänään 25 euroa matkakorvausten omavastuun ylittävältä osalta. Minä olen ehtinyt maksaa 200 euroa yli, mutta Kela palauttaa rahat pienissä erissä kuten Kelan systeemiin kuuluu. Älyvapaata hommaa! Päätöksestä voi valittaa.

Perjantaina 11.03.2016 heräsin klo 4.10. Kävin yöllä vessassa viisi kertaa. Aamulla suolentyhjennys onnistui normaalisti. Kävin suihkussa ja söin aamupalan. Taksi tuli hakemaan 08.00 ja olimme OYKS:ssa n. klo 9.40. Kävin sädehoito-osastolla vessassa ja join kolme lasillista vettä kello 10.00. Pääsin sädehoitoon kello 11.05. Kaikki meni suunnitelmien mukaan ja pääsin lähtemään Kalajokea kohti kello 11.30. Olimme Kalajoella kello 13.10.

Lauantai oli välipäivä sädehoidossa. Yritin nukkua pidempään, mutta kello 07.00 nousin ylös. Olin yön aikana käynyt kuusi kertaa vessassa. Suollen tyhjennys ei onnistu ihan tavanomaisesti. Suoli tyhjenee hitaasti ja ohuesti. Ehkä tarvitaan enemmän kuitupitoista ruokaa jolloin suoleen tulee enemmän painetta. Aamulla jumppasin 30 minuuttia. Join aamulla mukillisen läämintä vettä, jossa oli ruokalusikallinen hunajaa ja siihen oli puserettu puoli sitruunaa. Juoma tuntuu todella tehokkaalta ja tervelliseltä.

Söin aamupalaksi mustikoita, jogurttia, kauranlesettä, hunajaa ja rusinoita sekä appelsiinituoremehua ja kahvia sekä juustovoileippää paprikan kanssa ja juustovoileipää suolakurkun kanssa sekä tonnikalaa.

Kävin kuntosalilla tunnin veraan sekä kävin uimassa 500 metriä. Kävin kävelemässä 4 km. Tein lehtisalaatista salaattia, johon laittoin tomaattia, juustopaloja, tonnikalaa, suolaa ja etikkaa. Söin kaurapuuroa ja mustikoita sekä join lämmintä vettä, jossa oli hunajaa ja puoli sitruunaa. Illalla kävin saunassa.

Illalla menin nukumaan jo 21.30. Kävin yön aikana vain neljä kertaa vessassa. Aamulla kävin myös tyhjentämässä suolen. On todennäköistä, että sädetys vaikuttaa suolen toimintaan. Suolen tyhjentämisessä tuntemus on nyt erilainen kuin normaalisti. Jumppasin aamulla 30 minuuttia ja kävin kuntosalilla 45 minuuttia.

Painonnousua tapahtuu, koska liikuminen on liian vähäistä nautittuun kalorimäärään verrattuna.

Kahdeksas, yhdeksäs ja kymmenes kerta ulkoista sädehoitoa

Maanantaina 07.3.2016 heräsin aamulla kello 04.50. Oli käynyt yöllä vessassa vain kolme kertaa. Aamulla jumppasin 30 minuuttia ja kävin suhkussa. Söin aamupalaksi ruisvoileivän juuston kera sekä tonnikalaa, kananmunan ja jogurttia sekä mustamarjapuolukkamehua.

Taksi tuli hakemaan 07.40 ja olimme OYKS:ssa kello 9.25. Menin sädehoito-osastolle ja kävin vessassa. Join kolme lasillista vettä klo 09.40. Pääsin sädehoitoon aikataulun mukaan eli 10.40.Lähdimme Kalajokea kohti kello 11.00 ja olimme Kalajoella 12.40.

Kävin Kalajoen terveyskeskuksessa korjauttamassa KELA-taksikyytilomakkeen aikaa, koska sädehoitojakso jatkui pidempään kuin oli ennakoitu. Lisäksi pyysin pissa- ja verikokeet ja otetaan torstaina 10.03.2016. Haluan tietää mitä sädehoito minuun vaikuttaa.

Kävin illalla suihkussa ja rasvasin lantionalueen. Näyttää siltä, että sädehoito vaikuttaa suolen tyhjentämiseen hidastavasti.

Tiistaina 08.03.2016 heräsin 04.30 ja jumppasin puoli tuntia. Yöllä oli käynyt vessassa viisi kertaa, mutta suolen tyhjentämistä en ole tehnyt. Söin aamulla kuipitoista ruokaa, muroja ja Aktivia jogurttia. Suolen toiminnassa on tapahtunut hidsastumista ja siksi kuitupitoinen ruoka. Otin Movicolia jotta saan suolen toimimaan paremmin.

Taksi tuli hakemaan klo 8.40 ja olimme OYKS.ssa klo 10.25. Kävelin sädehoito-osastolle ja kävin vessassa. Kello 10.40 join kolme lasillista vettä. Sädehoitoaikana oli kl 11.40, mutta hoitokone 4:n henkilö tuli luokseni ja sanoi, että hoitokone on rikki. Hän antoi minulle uuden ajan klo 12.40 ja pyysi käymään vessassa ja juomaan kolme lasillista vettä. Kello 12.30 hoitokone 4:n henkilö tuli luokseni ja sanoi, että sädehoitoni siirretään koneelle 2 ja uusi aika on klo 13.00. Ajat olivat myöhässä myös hoitokone 2:lla ja pääsin sädehoitoon klo 13.15.

Lähdimme ajamaan kohti Kalajokea klo 13.35 ja saavuimme Kalajoelle 15.20.

Keskiviikkona 09.03.2016 on kymmenes ulkoisen sädehoidon päivä. Heräsin aamulla kello 04.50. Oli käynyt yön aikana seitsemän kertaa vessassa. Jumppasin aamulla 30 minuuttia ja kävin suihkussa. Söin aamupalaksi kaurapuuroa musikoiden kera, rusivoileivän ja prokkana-ananas-mehua ja soijamaitoa.

Taksi tuli hakemaan klo 8.10 ja olimme Oulussa OYKS:ssa n. kello 9.55. Kävin sädehoito-osastolla vessassa ja kello 11.10 join kolme lasillista vettä. Kello 12.10 pääsin ajallani sädehoitoon, mutta sädehoitokoneen kanssa oli ongelmia. Sädehoito keskeytettiin ja minulle kerrottiin, että kone oli eilen rikki ja tänäänkin ongelmat jatkuvat. Sädehoito kuitenkin jatkui pienen keskeytyksen jälkeen. Potilaana mieleeni tuli erikoisia ajatuksia, kun ajattelin, että on rikkinäinen kone. Sädehoidon jälkeen hoitaja sanoi, että ongelmia oli vain kuvaus puolessa. Ei sädehoitopuolella. Jokatapauksesta viipalekuvas siirtyi huomiselle päivälle.

Kello12.40 lähdimme ajamaan kohti Kalajokea ja saavuimme Kalajoelle 13.25. 

Kuudes ja seitsemäs ulkoinen sädehoito

Torstaina 3.3.2016 oli minun kuudes ulkoisen sädehoidon päivä. Olin nukkunut edellisen yön hyvin, vaikka olin käynyt useita kertoja vessassa. Heräsin puoli viiden aikaan ja jumppasin 30 minuuttia. Kävin suihkussa ja söin aamupalaksi mustikoita ja kaurapuuroa, kauraleipää ja juustoa, kananmunan ja mehua sekä lasillisen hunajavettä johon pusersin puoli sitruunaa. Kävin tyhjentämässä suolen ja kaikki meni niin kuin pitikin.

Taksi tuli hakemaan kello 9.45. Olin varannut jälleen 50 euroa, vaikka olin jo maksanut 100 euroa yli Kelan 300 euron kattomaksun. Olimme OYKS:ssa 11.30 ja sain tietää, että hoitokone 4 on jonkn verran myöhässä. Minä join kolme lasillista vettä ja jäin odottamaan vuoroani. Hoitokone oli noin 35 minuutti myöhässä eli 13.10, mutta onneksi minulla ei ollut mitään ongelmia pidättää virtsaani. Nyt ei ollut myöskään ilmavaivoja joten kaikki meni hyvin. Pääsimme lähtemaan kohti Kalajokea n.13.40 ja olimme Kalajollea 15.20.

Perjantaina 4.3.2016 heräsin kello 5. Olin käynyt yön aikana virtsaamassa viisi kertaa. Olin kuitenkin nukkunut varsin hyvin. Aamulla jumppasin 30 minuuttia ja kävin sen jälkeen suihkussa. Söin kevyen aamupalan. Taksi tuli hakemaan kello 7.45 ja olimme Oulussa 9.35. Menin sädehoito-osastolle ja kävin vessassa. Suolen tyhjennys oli tarkasti aikataulussa eli tuntia ennen sädehoitoa. Join kolme lasillista vettä. Sädehoitoon pääsin 10.40. Kaikki meni suunnitelmien mukaan. Lähdimme takaisin Kalajoelle. Olimme Kalajoella 12.30. Soitin terveyskeskuksen puhelinvastaajan ja peruin Farmagonpistoshoitoajan, sillä OYKS.ssä sairaanhoitaja haluaa laittaa minulle Firmagon-pistoksen 15.3.2016.

Olen pyytänyt OYKS.n lääkäreiltä useampi virtsa- ja verikokeita hoidon aikana, mutta he eivät ole siihen suostuneet. Yrityselämässä toimineena oen tottunut siihen, että projektia seurataan mahdollisimman tarkasti, mutta sairaalassa ollaan kiinnostuneita vain lopputuloksesta. Mielestäni jokainen yksilö on erilainen ja se täytyisi ottaa huomioon myös hoitosuunnitelmassa, mutta ymmärrän sen, että lääkärit ajattelevat varman päälle ja hoitavat potilaita sen kaavan mukaan mitä on aikaisemminkin tehty.

Sain perjantaina Kelalta vuosiomavastuukortin. Minulle on täyttynyt 300 euron omavastuuosuus ja olen jo maksanut 200 euroa yli omavastuun joten Kela palauttaa minulle 200 euroa, mutta en tiedä million ja millaisissa erissä. Olen protestoinut Kelan byrokratiaa, koska Kelatakseissa on maksupäätteet, joista on suora yhteys Kelaan eli maksusuoritukset toimivat reaaliajassa. Lisäksi Kelataksien ajotietokoneisiin Kela voisi laittaa tiedot reaaliajassa jolloin heti näkyisi kuka on oikeutettu maksuttomiin taksikyyteihin. Kela ei voi muuttaa käytätntöjään vaan toimii erittäin byrokraattiseksi, mikä työllistää Kelaa ja pitää asiakaspalvelun huonona, sillä suuriimmat omavastuun ylittäneet ovat maksaneet jopa 800 euroa liikaa, jotka Kela sitten palauttaa aiheuttaen Kelalle itseelleen työtä ja asiakkaalle huonon asiakapalvelun tuntee, koska takaisinmaksu tapahtuu pienissä erissä. Ymmärrys hoi, äly älä jätä!

Kolmas, neljäs ja viides kerta ulkoista sädehoitoa.

Maanantaina taksi tuli hakemaan minua kello 08.05. Aamulla olin noussut kello viiden aikaan. Jumppasin 30 minuuttia ja söin aamupalan. Kaikki meni suunnitelmien. Olimme Oulussa n.10.45. Suoritin valmistelevat toimet sädehoitoa varten eli kävin vessassa ja join kolme lasillista vettä.

Ennen sädehoitoa minulla oli hoitokeskustelu sairaanhoitajan kanssa ja kävimme asioita lävitse. Huomasin, että sairaanhoitajille ei ollut opetettu asioita hoitoon liittyen miten väsymys vaikuttaa potilaaseen ja mistä väsymys johtuu ja mitä se aiheuttaa. Myöskään ruokavalioon liittyviä asiat eivät kuuluneet hoitosuunnitelmaan. Ehkä teen parannusehdotuksen näihin asioihin, koska olen niihin perehtynyt. Hoitaja esitteli myös muut hoitoonkuluvat asiat ja antoi minulle seuraavat oppaat:

• eturuahassyöpäpotilaan opas
• ohjeita sinulle joka saat sädehoitoa
• kun mitään en jaksa
• seksuaalisuus ja syöpä
• opas syöpäpotilaan läheisille
• sosiaaliturvan pikaopas aikusipotilaalle 2016

Sädehoitotapahtuma meni jo rutiinilla. Pääsimme lähtemään Kalajoelle jo 11.45 ja olimme takaisin Kalajoella n. kello 13.30.

Tiistaina 1.3.2016 kävin kello 10.00 aikaan Kalajoen Kelassa kysymyssä milloin saan todisteen siitä, ettei tarvitse maksaa 300 euron yli menevää osaa taksimatkoista. Kela-taksin maksupäätteltä on suora yhteys Kelaan eli se toimii reaaliajassa, mutta Kela ei pysty ohjelmoimaan toimintojaan niin, että todiste tulostuu heti kun maksumäärä ylittää 300 euron rajan. Nyt voi joutua odottamaan Kelasta tietoa jopa kaksi viikkoa jolloin on voinut joutua maksamaan jopa 800 euroa liikaa. Kela sitten palauttaa ylimaksetun osuuden takaisin pieninä kertamaksuina. Olen yrittänyt saada tähän muutosta, mutta vaikealta se näyttää.

Kela-taksi tuli hakemaan minua kello 14.00. Olimme OYKS:ssa 15.45. Kävin vessassa ja join kolme lasillista vettä jotta rakko täyttyi. Kello 17.00 oli minun aikana sädehoitokoneelle. Olin aamulla käynyt vessassa ja olin joutunut syömään sen jälkeen joten vatsa ei ollut tyhjä. Vatsassa oli myös ilmaa ja se esti ensimmäisen sädehoidon, koska ilmavaivat ovat este sädehoidolle. Niinpä jouduin toimenpiteeseen, jossa ilmaa otettiin pois. Sain uuden ajan klo 18.20. Kävelin sairaalaan käytäviä lähes tunnin ajan poistin ilmaa itsestäni. Kello 18.20 meni sädehoitoon ja se onnistui. Oli saavutettu työvoitto. Olimme kotona Kalajoella 20.30. Söin ja kävin suihkussa ja aloin valmistautua huomiseen sädehoitokäyntiin.

Keskivikkona aamulla heräsin 4.40. Sädehoidon johdosta olen käynyt lukuisia kertoja yön aikana virtsaamassa.ja eilisen ilmanpoisto-operaation seurauksena olen poistanut koko yön ilmaa itsestäni. Biologinen kelloni on häiriintynyt. Jumppasin aamulla 30 minuuttia ja näin sain elimistöni hereille. Söin ruisleipää, ananas-porkkanamenua ja kananmunan. Nyt pyrin palaamaan normaalin rytmiin jolloin aamulla käyn tyhjentämässä suolen ennenkuin lähden Ouluun. Suolen tyhjentäminen ei onnistunut aamulla, vaan edelleenkin ilmavaivat jatkuivat. Taksi tuli hakemaan kello 7.40 ja olimme Oulussa 9.35. Menin sädehoito-osastolle ja menin vessaan virtsaamaan, mutta nytkään en voinut ulostaa, vaan tuli ilmaa. Join kolme lasillista vettä kello 9.45 ja pääsin sädehoitoon kello 10.45. Koska olin kävellyt tunnin sairaalan käytäviä ja poistanut ilmaa isestäni, niin katsoin, että voin mennä sädehoitoon. Sädehoito onnistuikin, koska ilmakuplat olivat ylempänä suolistossa eikä häirinneet sädehoitoa. Sädehoidon jälkeen menin vessaan virtsaamaan ja ilmaa tuli suolistani melkoinen määrä. Lähdimme kotia kohti kello 11.10 ja olimme Kalajoella kell0 12.50. Edelleen minulla oli ilmavaivoja, kun pääsin kotiin. Ehkä nämä ongelmat olisi voitu välttää, jos sädehoitoajat olisivat olleet suurin piirtein samanaikaisia joka päivä.

Ummetus

http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00092

Eroon ummetuksesta

http://www.hyvaterveys.fi/artikkeli/terveys/eroon_ummetuksesta

Ärstyvän suolen oireyhtymä

http://www.terveyskirjasto.fi/terveyskirjasto/tk.koti?p_artikkeli=dlk00068

Koko keho kuntoon, osa 6/10: Vatsa ja suolisto

http://www.voihyvin.fi/artikkeli/koko-keho-kuntoon-osa-610-vatsa-ja-suolisto

Nämä ruoat laittavat pieremään

http://www.tohtori.fi/?page=4031888&id=0349179

Huomenna tilanne on todennäköisesti jo normalisoitu.